تجمع کودکان مبتلا به بیماری خاص «ام پی اس» و خانواده‌هایشان در تهران
تجمع کودکان مبتلا به ام پی اس و خانواده‌هایشان در تهران
تجمع‌کنندگان به عدم پخش داروی ضروری برای کنترل این بیماری در داروخانه‌ها معترض بودند. به گفته آنها، آنزیم «آلدورازیم» حدود دو ماه است که علی‌رغم ورود به کشور، به دلیل عدم قیمت‌گذاری در دسترس بیماران قرار نگرفته است.
بیماری ام پی اس (موکوپلی‌ساکاریدوز) یک بیماری ژنتیکی و متابولیکی بسیار نادر است که به دلیل جهش ژنتیکی و تولیدنشدن یک آنزیم خاص در بدن به وجود می‌آید. این بیماری که از هر ۱۰۰ هزار تن تنها یک تن را مبتلا می‌کند و از دوران نوزادی آغاز می‌شود، به تغییر چهره، از بین رفتن شنوایی، کدورت قرنیه چشم، و خشک‌شدن مفاصل می‌انجامد و باید درمان آنزیمی آن به طور مداوم ادامه داشته باشد.
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر